Peter Ebert 

Jahrgang 1963

  

Hallo, mein Name ist Peter Ebert. Ich bin verheiratet und habe eine Tochter, die 2005 geboren wurde. Und Emma, unsere Cockerpoo-Hündin. Wir leben in Salzwoog, dies ist ein kleiner Ort mit 260 Einwohnern in der Südwestpfalz, in der Nähe von Pirmasens. Nach dem Abitur und der Ableistung des Grundwehrdienstes erlernte ich den Beruf des Bankkaufmannes. Nach 10 Jahren entschloss ich mich zu einem Studium in Mathematik und Wirtschaftswissenschaften für das Lehramt an Realschulen in Rheinland-Pfalz. Diesen Beruf übe ich heute (2022) immer noch aus. Meine Frau ist ebenfalls Lehrerin (Mathematik und Englisch). 


Die Diagnose der idiopathischen pulmonalen arteriellen Hypertonie (iPAH) traf mich im April 2018. Da der Verdacht schon durch meine Hausärztin geäußert wurde und ich den Fehler, den die meisten machen – nämlich die Krankheit zu googeln -, schon meiner Hausärztin beichtete, hielt sich die Niedergeschlagenheit in Grenzen. Vielleicht lag es auch an der sehr guten Betreuung in der Thoraxklinik in Heidelberg durch meine liebe Ärztin. 


Anzeichen der Erkrankung gab es schon vorher. Keine Ausdauer, Atemschwierigkeiten bei körperlichen Anstrengungen, Berge, Treppen usw. Aber ich schob es auf das Alter und mangelnde Bewegung. Meine Hausärztin unterstützte vor allem den Bewegungsmangel. Da sich aber nach 2-3 Monaten Fitnessstudio nichts verbesserte, kamen ihr Zweifel, fing an zu recherchieren und stellte selbst Diagnosen zweier Kardiologen in Frage. Ein dritter Kardiologe wurde dann direkt mit dem Verdacht der pulmonalen Hypertonie aufgesucht, dieser bestätigte dies im Februar 2018 und überwies mich in eine Spezialklinik. In Heidelberg wurde dann die Diagnose gesichert. 

Behandelt werde ich mit Opsumit, Adempas, Inspra sowie nach Bedarf Torasemid. Außerdem nehme ich an Studien mit neuen Medikamenten teil. 


Unser Leben hat sich verändert. Körperliche Tätigkeiten vermeide ich. Bücken oder auch schwere Kisten schleppen ist vorbei. Anstrengende Bergwanderungen sind Geschichte. Trotzdem fahren wir weiterhin nach Südtirol. Höhen bis 2000m sind mir gestattet. Aber nur nach Rücksprache mit meiner Ärztin – vor jeder Fahrt. Den Berg herunter kann ich problemlos gehen – wenn nur am nächsten Tag der Muskelkater nicht wäre. Außerdem verbringen wir auch gerne unsere Urlaube auf der ostfriesischen Insel Langeoog. Doch Vorsicht, der Wind kommt immer von vorn… 


Mitte 2020 wurde ich mir der Erkrankung erstmals richtig bewusst und versuchte, mich mit der Diagnose anzufreunden. Gleichzeitig begann ich zunächst zaghaft und dann intensiver mich mit Pulmonaler Hypertonie auseinanderzusetzen und fachliche Veröffentlichungen zu lesen. Im Dezember 2021 gründete ich dann diese Selbsthilfegruppe, um Menschen, die diese Diagnose erhielten, aufzufangen und zu unterstützen. 


Erreichbar bin ich auch per Email: peter.ebert(at)shg-ph.de


Motto 


Humor hilft heilen 


Peter Ebert

Monika Brüggemeier



Hallo, ich heiße Monika Brüggemeier, bin verheiratet und Mutter zweier Kinder. Bis zur Diagnosestellung (im Juli 2022 HPAH, hereditäre - also vererbbare - pulmonale arterielle Hypertonie)  habe ich als Kinderkrankenschwester in einem ambulanten Kinderpflegeintensivdienst gearbeitet.


Die ersten Symptome wie Atemnot, kaum mehr belastbar, hatte ich im April 22. Es folgten 3 Krankenhausaufenthalte, wo es mir von mal zu mal schlechter ging, aber die Ärzte und auch ich erst auf der „falschen Fährte“ waren. 


Erst meine Schwester mit dem Satz: „Du hast ja die gleichen Symptome wie Mama“ öffnete mir die Augen und mir wurde bewusst, ich brauche sehr schnell und vor allen Dingen kompetente Hilfe, die ich in der Medizinischen Hochschule Hannover  fand. 


Zur Familienvorgeschichte: Meine Oma, meine Mutter und mein Onkel sind vor mehr als 35 Jahren (da man diese Krankheit damals noch nicht kannte) gestorben. Bei mir fand man einen Gendefekt, den auch meine Oma, meine Mutter und auch mein Onkel hatten. Mitlerweile ist auch meine Schwester daran erkrankt. 


Dank Medikamente und der Teilnahme an einer Studie geht es mir soweit ganz gut, dass ich meinen Alltag wieder relativ selbständig bewältigen kann. 


Ich bezeichne die PH als die Krankheit mit vielen Gesichtern. Jede PH ist anders, aber das Leben ist und bleibt mit dieser Krankheit lebenswert!!! 


Per Mail erreichbar unter monika.brueggemeier(at)shg-ph.de


Vieles verändert sich aber nicht immer nur zum Schlechten!!!